La ELA, hace recapacitar a los políticos

La ELA, hace recapacitar a los políticos

Causa vergüenza ajena el plantón que se le hizo hace unos días (20-02-2024) al ex futbolista Juan Carlos Unzué cuando sólo cinco diputados de los 350 que tiene el Congreso escucharon lo que esté enfermo de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) tenía que decirles. Algo que tenía que ver con la campaña creada por las asociaciones que representan a los enfermos con esta enfermedad  por una regulación normativa de la ELA que garantice una vida digna a las personas que la sufren. 

Una enfermedad neuro degenerativa progresiva e incurable que en poco tiempo produce una alta discapacidad. Una parálisis total de los músculos del cuerpo, puesto que afecta a las neuronas motoras,  llegando a condenar al paciente a estar en poco tiempo postrado en una cama o sedente en una silla de ruedas, sin poder moverse, y lo peor que se manifiesta en muchas ocasiones en personas jóvenes, en época que son productivas, cuando tienen toda una vida por delante. 

Como les recordó a los diputados se busca “la posibilidad de vivir dignamente antes de morir”. Y es que esta situación obliga a las familias si pueden y si existen, a dedicarse a estos enfermos durante las veinticuatro horas del día, pues cualquier acción o actividad o necesidad del paciente (dependencia total, pues no pueden moverse) precisa de ellas.

Este programa o campaña de “Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA”  enlaza con una iniciativa anterior a partir de una proposición de ley del desaparecido partido Ciudadanos que fue admitida a trámite y votada por todos los diputados de la Cámara al unísono en el 2022, pero que ha sido bloqueada hasta cincuenta veces en su tramitación y aprobación, por lo que en este tiempo esto ha provocado  una gran cantidad de muertes evitables de pacientes por falta de fondos para su cuidado.

Se trataría de una manera de aliviar la carga económica y vital que pueden tener las familias y estos pacientes; y lo digo así porque son personas con una lucidez que se mantiene hasta el final, aunque su cuerpo esté paralizado, y en muchas ocasiones tienen unas ganas por vivir que con recursos podrían mantener esta vida muchos años, como sabemos de ciertos ejemplos mediáticos. Pues, en caso contrario, la esperanza de vida no pasa de los dos a los cinco años; dado que la alternativa a la ayuda, llámese como quiera, que existe en la actualidad, es la aplicación de la ley de la eutanasia. Así la falta de ayuda puede conducir, obligar, sin quererlo, de alguna manera a acabar con la vida del paciente.

Lo que se pide con la aprobación de esta ley no es una gran cantidad económica habida cuenta de que se trata de una enfermedad rara que no afecta más allá de un dos a cuatro por cien mil personas y de tener una supervivencia corta. Un coste es más bien pequeño si lo comparamos con otros más bien superfluos de la administración que vamos viendo cada día.

Este incidente muestra una vez más como es nuestra democracia; y es que una cosa es el sistema parlamentario, nuestra democracia tal como la entendemos y otra es la democracia en sí, el talante democrático.

 Y esto solo muestra la falta de sensibilidad, respeto y empatía hacía unos ciudadanos afectos de una enfermedad incurable pero rara,  pues afecta a pocos pacientes; y será por ello que no genera ninguna importancia política,  no hay votantes suficientes para crear un interés en los partidos, pues éstos solo atienden a su rédito  electoral (número de votantes) no a las personas,  algo que dice muy poco de nuestro sistema y de  nuestros políticos.

Sin embargo, aunque no cambie el sentido de lo expresado, no hay mal que por bien no venga, y este desplante y las correspondientes manifestaciones del señor Unzué al parecer han dado como resultado algo que no había sucedido desde hace dos años y es que el pleno del Congreso de los Diputados admitiera hoy (12-03-2024)  la proposición de Ley Orgánica sobre la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por ELA todo ello a propuesta del Grupo Parlamentario Popular

Mateu Seguí Díaz
Médico de Familia 

Seguí Díaz M.La ELA, hace recapacitar a los políticos. Es Diari MENORCA. 15-03-2024:27  https://www.menorca.info/

https://www.menorca.info/opinion/blogs/2024/03/15/2125905/ela-hace-recapacitar-politicos.html